Pinoso organiza una carrera no competitiva para concienciar sobre las enfermedades raras

• Con un total de 56 kilómetros, incluye 7 etapas a las que cada participante podrá ir sumándose
• La carrera inaugura unas jornadas con actividades dirigidas a escolares, programas de radio, una charla de Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y una mesa redonda sobre las enfermedades raras en la sociedad actual

 ¿Te apuntas a una carrera “rara” y bonita? Anímate y participa. Contamos contigo”. Así ha presentado el alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín, la Carrera por la Investigación de las Enfermedades Raras que se llevará a cabo en el municipio dentro de las jornadas organizadas para conmemorar el Día Mundial dedicado a este tipo de dolencias. Se trata de un evento deportivo no competitivo de 8 horas de duración, que se celebrará el domingo 25 de febrero desde las 9,30 a las 18 horas, y discurrirá por las distintas pedanías de Pinoso, concluyendo con un recorrido circular de 5 kilómetros por el casco urbano. Las inscripciones, fijadas en 5 euros, se dedicarán íntegramente a la investigación de las enfermedades raras.

El consistorio pretende continuar con la filosofía de la Vuelta España por las Enfermedades Raras protagonizada por los atletas discapacitados visuales Marcos Bajo y Minerva González, que visitaron el municipio en abril de 2016, y ahora han vuelto a elegir Pinoso para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Es un orgullo que ambos, referentes solidarios por su dedicación a visibilizar y recaudar fondos para la investigación, hayan elegido nuestro municipio para llevar a cabo esta y otras actividades que hemos organizado para contribuir a la visibilizar las enfermedades raras”, asegura el primer edil.

Los dos deportistas encabezarán esta carrera, en la que, como explica la concejala de Deportes, Silvia Verdú, “no habrá ganadores ni perdedores, porque se trata de correr juntos para solidarizarnos con las personas que sufren este tipo de enfermedades y apoyarles para que continúen luchando para mejorar su día a día”.

56 KILÓMETROS Y 7 ETAPAS

En este sentido, la carrera está diseñada para realizar el recorrido completo, con un total de 56 kilómetros, o bien, alguna de las etapas, pues se ha establecido un horario de salida en cada una de ellas para que el grupo de corredores solidarios pueda correr unido, demostrando su compromiso por las enfermedades raras. Se han establecido un total de 7 etapas, con avituallamiento para los corredores en cada una de ellas y un descanso de 45 minutos para comer en la pedanía de Ubeda.

Los representantes municipales animan a todos los deportistas a participar, tanto del municipio como de fuera. “Se trata de una carrera muy especial y queremos llegar a mucha gente. Nos gustaría que fueran muchas personas las que participasen en esta carrera porque todos aquellos que sufren las enfermedades raras necesitan de nuestro apoyo”, ha comentado Azorín.

El consistorio ha creado la web www.pinososolidario.es en la que se puede encontrar toda la información sobre la prueba deportiva, etapas, duración y reglamento de participación. Asimismo, se podrá llevar a cabo la inscripción de forma telemática a través de www.softimes.es.

JORNADAS DE SENSIBILIZACIÓN

La programación prevista por el Ayuntamiento de Pinoso para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluye programas especiales de radio y actividades de sensibilización en los centros escolares en las que los alumnos podrán participar en prácticas deportivas adaptadas a discapacidad visual los días 26, 27 y 28 de febrero.

Coincidiendo con la jornada dedicada a las enfermedades raras, Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y premio a la mejor labor de difusión del conocimiento sobre este tipo de enfermedades, pronunciará la conferencia “Viviendo frente a los desconocido”. Será a partir de las 19.30 horas en el Centre Cultural El Pinós.

A continuación, tendrá lugar la Mesa Redonda “Las enfermedades raras en la sociedad actual”, moderada por Antonio Ruescas, presidente de COCEMFE Alicante, en la que participarán como ponentes: Marcos Bajo y Minerva González, atletas discapacitados visuales impulsores de la Vuelta Solidaria a España por las enfermedades raras; Lucía Gómez, presidenta de la Asociación Iguals i Sense Traves; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Paquita Vigueras, madre afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y Lázaro Azorín, alcalde de Pinoso.

Mª José Moya | Prensa Ayto. PINOSO